変形性股関節症と正しく向き合う会の代表理事、井口です。
変形性股関節症になってしまったら、生活環境がガラっと変わります。
これまで通りの日常生活が送れなくなる。
仕事にも制限が出てくる。
家族にも大きな負担をかけてしまう。
そして、それ以上にツライのが自分の中に湧き上がる大きな不安。
ツライ状況の中、将来に対する展望が持てない。
気持ちがふさぎ込んでしまう。
「本当に、これからどうしていったらいいのか?」
ずっと悶々と悩み続けてしまう。
あなたは、そんな状況にたった一人で立ち向かおうとしていませんか?
もしそうなら、ぜひこの記事をご覧下さい。
私が、変形性股関節症にたった一人で立ち向かおうとしてるあなたに、心から伝えたいメッセージです。
私も一人で立ち向かってしまいました
実は私も、闘病時代は全く同じ状況でした。
どんどん制限が出てくる日常生活。
仕事もこれまで通りにはできない。
さらに、少しずつ進行していく症状に明るい未来を描くことができず、
この状態がいつまで続くのだろうかと悩む日々。
そんな状況に一人で立ち向かっていました。
いや、立ち向かわなければならないと思ってしまっていました。
というのも、長期にわたって家族にツライ気持ちをぶつけるのが申し訳なくなったから。
そして、同病の友人も周りにいなかったから。
だから「自分でなんとかしなきゃ」とたった一人で、手探りで対処していました。
ただ、それは本当にツライ毎日でした。
一人で立ち向かうときにぶつかった2つの壁
そして、一人で対処しようとするときにぶつかったのが、2つの大きな壁。
一つ目は「本当に役立つ情報」の少なさ
変形性股関節症についての情報が少ない。
特に、患者目線で本当に知りたい情報はほとんど見つかりませんでした。
インターネットを見ると、基本的には学術記事が多い。
病院でも、患者目線で役立つアドバイスあまりもらえない。
書籍を探しても、患者目線で書かれた情報は多くない。
さらに、痛む股関節の可動域の制限で情報収集のために駆け回るのも難しい。
当時、私が患者として特に知りたかったのが、
・ 日常生活がどうなっていくのか?
・ 仕事をどうしたらいいのか?
・ 手術するのがいいのか?保存療法がいいのか?
・ リハビリをどうしたらいいのか?
・ 股関節の痛みにどう向き合えばいいのか?
といった内容です。
ただ、変形性股関節症の患者目線での体系だった内容はほぼ見つかりませんでした。
だからこそ、たった一人で手探りでの試行錯誤が必要でした。
二つ目は「同病のコミュニティ」
また、当時求めていたのが、同じ病気に悩む人との交流。
変形性股関節症は、急激に進む病期ではありません。
長い時間をかけて、少しずつ進行していきます。
股関節の痛みはどんどんひどくなり、日常生活を普通に送ることも厳しくなる。
そんな状況が続くと、なかなか明るい未来を描くことができなくなる。
逆に、この状態がいつまで続くのだろうかと悩み続ける。
そんな中で気持ち面で一番の支えとなるのはもちろん家族です。
ただ、変形性股関節症の闘病生活は長いです。
一度や二度ならよいのですが、期間が長いと、ことあるごとに家族に負担をかけてしまいます。
これが、だんだんと申し訳なくなります。
本当に忍びなくなります。
そこで常に思っていたのが
「同病の人と交流できたらよいのに」
ということ。
同じ病気の人と話をして、共感する。
役に立つ情報を交換しあう。
自分の病気にプラスになるアドバイスをもらう。
逆にアドバイスして感謝される。
そういう交流の場があれば、本当に大きな支えとなったことは間違いありません。
ところが自分の周りには同病の友人はいませんでした。
また、そういう交流ができるコミュニティも近くにはありませんでした。
そのため「常に自分一人」という感覚がどうしても強くなりました。
実は、この感覚が一番ツライものなのかもしれません。
同じように感じている人がたくさんいます
そして現在、変形性股関節症の元患者として情報発信をしていく中で、たくさんの変形性股関節症に悩む方の相談を受けるようになりました。
そんな中でわかったことがあります。
それは、かつての私と同じように「情報の壁」と「コミュニティの壁」に悩む人が本当に多いということ。
だからあなたに伝えたい
あなたと同じように、変形性股関節症に一人で立ち向かっている人はたくさんいます。
まずは、そのことを知ってください。
自分と同じように悩む人がいる、ということを知るだけで、かなり気持ちがラクになります。
その上でどんな方法でもいいから、「情報の壁」と「コミュニティの壁」を超えていけばいいんです。
「情報の壁」と「コミュニティの壁」を超えるための場を作りました
私は、変形性股関節症に悩む方の力になりたいと心の底から思っています。
そのためにできることが何かないか、そういつも自問しています。
そして「情報の壁」と「コミュニティの壁」に悩む方が多いとわかった今、その壁を超えるための取り組みをしようと考えました。
そして、2017年10月20日、2つの壁を乗り越えるための仕組みを公開いたしました。
まだ作成途中なのですが、これからどんどんコンテンツを充実させていきます!
ぜひ、「情報の壁」と「コミュニティの壁」を超えるための一つの方法としてご利用ください。