変形性股関節症と正しく向き合う会の代表理事、井口です。
ブログをやってきて早1年。
ゼロから立ち上げたこのブログも、この記事でちょうど100記事目になります。
最近では、変形性股関節症に悩むたくさんの方に読んでいただくようになり、ご相談やメッセージをいただくことも増えました。
さらに、やりとりをさせていただく中で、
「勇気をいただきました。」
「励みになりました。」
「気持ちが明るくなりました。」
という言葉をかけて下さる方もいらっしゃいます。
この活動をやっていて本当によかったと心から実感する瞬間です。
そこで、これからも”より患者目線で本当に役だつ情報”をお伝えしていくため、今日は、
「なぜ私は変形性股関節症のブログを開設したのか」
をまとめておこうと思います。
初心を忘るべからず。
今後のよりよい活動のためにまとめます。
変形性股関節症のブログを開設した理由
私は、2007年に変形性股関節症と診断されました。
診断時、左側の股関節については末期状態。
その後、2010年に左側股関節、2012年に右側股関節を人工股関節にする手術を受けました。
闘病期間は5年間。
実感として、おそらく変形性股関節症はかなり早いペースで進行していたと思います。
そんな中、私は２つのことに悩まされていました。
１つめは、いい医師になかなか巡り合えなかったこと
初めて変形性股関節症と診断された時に出会った医師。
私は、この医師との信頼関係が全く築けませんでした。
患者に分かりやすい言葉での説明もなく、どうすればいいのかもあやふや。
足を引っ張る治療を勧められて試してみましたが、治療後に痛みがよりひどくなる。
さらに私が一番大事にしていた仕事について、にべもなく「辞めた方がよい」と突き放される。
あまりの「患者目線の欠如」に大きな不信感がつのったことを覚えています。
その状況を何とかするために、
・ 患者である自分にとってのいい医師とはどんなものか
・ どうすればいい医師に会えるのか
などを患者の視点で突き詰めていった結果、素晴らしい医師と出会うことができました。
最終的には、その先生の手術を受けることで前向きに生活できるまで回復できました。
が、ここで心底感じたのが「本当に患者の目線で役立つ情報がなさすぎる」ということでした。
２つめは、いつまで続くかわからない股関節の痛みとの闘い
さらに、末期状態の私の股関節には、絶えずひどい痛みがありました。
股関節の痛みをどうしても何とかしたかった私は、本当に様々な試行錯誤をしました。
とにかく、できることを何でも試してみる。
情報を集めて、実際に動いてみる。
結局、私が最後にたどり着いたのはアロマクリームを使ったマッサージでしたが、そこに至るまでに常に感じていたことが、ここでも「本当に患者に必要な情報が足りない」ということでした。
だから私はこのブログを開設しました
２つの悩みから感じた大きな問題は「本当に患者に必要な情報が足りない」ということ。
この問題を何とかしたい。
同じように、情報不足で苦しむ患者さんの力になりたい。
これが、私がブログを開設しようと考えた一番の理由です。
そして
これまでのブログ記事で、私は、実体験を中心に”患者目線で本当に役立つ情報”を提供することを目指してきました。
ただ、初心を振り返った今私が思うのは、
「本当に患者さんに役立つ情報が提供できているのだろうか？」
ということ。
きっと、まだ情報が足りていない気がする。
そこで今後は、私が患者だった頃に疑問をもったことをもっと突き詰めていこうと思います。
そのために、もっと行動しようと思います。
これからもこのブログを応援していただければ幸いです。
なお、もし「こんな話を聞きたい」などあれば遠慮なくメッセージをくださいね。
よろしくお願いいたします。
